河南广播电视台民生频道的《大参考》栏目做了这样一期节目,记者来到平顶山一个6 岁脑瘫女童依凡的家,记录她的康复训练,探访她们一家人的生活。
依凡刚出生时因后鼻孔闭锁,出现缺氧导致脑损伤,也就是俗称的脑瘫。十个月大时依凡只会轻微地抬头,不能站立,也不会爬。随后,她的父母带她踏上了漫长的求医康复之路。他们到北京做手术,开始拍摄视频,记录康复过程。依凡每天做超千次的康复训练,终于在三岁零八个月时第一次行走了,这让全家看到了希望,也坚定了康复训练这条路。依凡的母亲马欢欢说:“康复训练多年,我感谢我女儿的努力和坚持。我们不会放弃康复训练,孩子都这么顽强地活下来,我们这一点儿困难不算啥。今后的路还长着呢!”
依凡的故事让我非常感动,也让我想起了曾经的自己。同样是脑瘫儿,对于依凡的经历,我是感同身受的。我因为早产导致出生时出现窒息,造成了脑瘫。伴随脑损伤而来的是眼睛的斜视与弱视、胯骨的畸形、肢体协调性与功能障碍。但我的父母没有放弃我,走遍沈阳、大连、天津、北京,为我寻求医治。求医路上,我们睡过火车站,住过地下室。我的眼睛通过手术摆脱了弱视和斜视,拥有了正常的视力,虽然仍需要戴着300 度左右的近视眼镜,但这已经是最好的结果了。我的肢体也通过训练慢慢恢复。我永远忘不了小时候的三轮自行车(前面一个轮,后面两个轮还带着一个座),那是我平衡训练的开端。我看着现在有那么多四五岁的小朋友骑行儿童平衡车,总会想起小时候我跨着三轮自行车坡上坡下训练的日子。说是训练,其实我是没有概念的,那是一种无意识状态下的单纯玩乐。长大后再回想,才会后知后觉地明白那是什么,为什么每天都要做。那不仅是平衡训练,也是对腿部力量的锻炼,为之后学会奔跑打下了基础。千禧年的时候是没有平衡车的,现在想来,我那三轮自行车应该算是“初代平衡车”了吧?后来我们搬了家,住进了楼房,我便再没见过我那三轮自行车,但在记忆里,我从没有忘记那一抹粉色。
孩童时,我没有意识到自己与其他小朋友的不同。直到上了小学,我发现别的小朋友走路和奔跑时并没有像我一样左摇右晃。体育课上老师教向左、向右、向后转,别的小朋友都很轻松地会转了,可我不仅转不过去还站不稳,引得同学们都哈哈大笑。我第一次意识到自己跟别人好像不一样,那天晚上,我第一次从母亲的嘴里知道了一个词:“早产儿”。彼时我并不明白它的意义,只是相信母亲说的“你只是比别的小朋友早生了三个月”。母亲指导我怎么向左、向右转,为了避免摇晃和摔倒,我需要一只手扶墙,按照母亲的指令,先寻找以脚后跟为支点的感觉,然后脚尖微微抬起,保持脚跟不动,向墙的方向发力,带动脚尖和脚掌转动。这需要掌握好平衡,对那时的我来说是有些吃力的,我不停地练习,花掉了两个晚上和一个中午的时间,终于学会了向左、向右、向后转,而且不再需要扶墙辅助。我高兴地在下一节体育课时找到了体育老师,向她展示。我开心地笑着,老师向我竖起了大拇指,透过她厚厚的眼镜片,我看见了老师眼角的笑容。但经过了这件事,我的内心深处已经感到,我与别人并不一样。
我不知道节目里的小姑娘依凡将来能不能、会不会像正常孩子一样上学。依凡的母亲说:“平时我们也没有把她当成不正常的孩子,所以她也不会觉得自己跟别的小朋友有什么不一样。她特别乐观,特别单纯。”这或许是每一个希望脑瘫儿能够快乐成长的家庭的相同选择。在孩子还没有意识到的时候,选择回避、不去触碰他们先天的创伤,尽可能为他们留下一个阳光、快乐、被呵护的童年,这对他们的心理健康建设尤为重要。对于脑瘫儿,你很难说他们究竟是用一生治愈童年还是用童年治愈一生,因为身体和心理的创伤从他们出生的那一刻就存在了。不管日后他们什么时候真正认识到,他们来到这个世界的出场方式都是受伤的,是需要被治愈的,对他们的家庭而言,治疗与康复的道路是充满考验的。脑瘫儿脑损伤的治疗,终其一生都很难达到完全治愈。但从另一个角度,像我、像依凡和有相似经历的众多脑瘫儿,我们无疑是幸运的。我们拥有伟大的父母,他们守护我们,给了我们一个单纯快乐的童年。成年后,当我回想起自己的童年,仍会感到一种快乐,即使蒙上一层幻灭感,那也是一段美好的记忆和治愈的时光。
我真正认识到自己与众不同是初中体育结业考试的时候。因为身体状态无法达到各项目的及格标准,为了毕业,不得不申请体育免试。已经是15 岁少年的我,第一次见到了自己出生时的诊断书,我第一次要面对自己是脑瘫儿的事实。即使初中三年在朋友的带领下,我已经在健身房训练得很有进步,但赤裸裸的现实就在那里,那是一种无论怎么努力也做不到的挫败与绝望。
此后很长一段时间,我无法接受自己与众不同,因此而进入了一种自闭的状态。我成了自己的囚徒,传统的教育体系下,学生们的竞争异常激烈,充满了比较,仿佛所有人都要你追我赶、步调一致。我落在了后面,是别人眼中被忽略掉的异类。为此,我必须借助心理医生的辅导与疏导走出困境。按照心理医生的要求,我把自己的很多想法写到纸上,也就是在这时,我突然发觉写东西能给我带来一种舒畅感。进入大学后,我开始尝试写篮球,因为多年以来,篮球都是我康复训练中的重要一项。加之姚明在NBA 的这些年,NBA在中国拥有了庞大的市场,一大批篮球自媒体兴起,对写手的需求越来越大。在学校没有课时,除了去健身房坚持训练外,我就是坐在宿舍里看比赛、写比赛分析,球场成了我的欢乐园。看到有兼职写手需求的篮球号,我就把自己写的文章投过去,我记得,拿到第一笔稿费时很兴奋,40 元,我奖励自己,晚上到校外吃了一顿烧烤,我找到了一种久违的孩童般的快乐。
通过阅读,我接触到了正念,接触到了冥想。正念中最重要的一点是有意识地觉察,接受自己的全部,接受此刻的自己。正念冥想、正念静坐的练习,仿佛让我打开了新世界,让我更能平静下来,感受身体的疼痛,观察身体的觉知和变化。我的心境也转变了,尤其每次洗完澡后,我看着自己畸形的身体,这体态并不是很美,但我全然接纳了它,它就是属于我的身体,我爱它。我要让这身体一天一天地变得更好。
毕业后,我回到了家乡,加入了残联,成为一名社区残疾人工作者,以一个残疾人的身份服务于残疾人群体,发挥自己的价值。我想对依凡和与我一样的脑瘫儿说:有一天,当你发现自己与别人不一样时,不要悲伤,不要恐慌,接受你的与众不同,接受你的独一无二,大大方方承认自己是残疾人。或许在社会的评判体系下,脑瘫残疾人是弱势的,是特别的,可特别并不是一种错误。我们并不否定社会评判体系,我们可以不以社会评判体系的标准来衡量自己的价值。对我们来说,要根据自己的实际情况去设定目标,而不是根据社会评判的需求设定目标,抛掉那些“应该”“必须”,转而变成“我能”做到什么。做别人不做的事,努力实现自身价值的事情,无条件地全然地接受自己,爱自己,去成为真正的自己。
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