荒川龙

　　

| 临终的愿望 |

　　“医生，在离开人世前能收到这样珍贵的礼物，真是谢谢您了。”62岁的女性患者在躺椅上笑着对中村幸伸医生说。2020年10月下旬，在日本冈山县濑户内市的某咖啡馆二楼，他们在晴空下眺望着濑户内海和海上的一座座岛屿。

　　2020年7月下旬，这名患者被确诊为大肠癌晚期，在东京住院治疗。到了10月，她开始思考该在哪里度过生命最后的时光。与家人商量后，她做好了疫情严重期间长途出行会导致病情恶化的心理准备，选择离开生活了40多年的东京，回到母亲和妹妹所在的老家。她预约了“实现愿望的护士”机构提供的外出陪护服务，在两名专业护工的陪同下搭乘新干线列车回到家乡。

　　回到冈山县之后，中村医生成了她的上门主治医师。某天，患者的妹妹询问医生：“我姐姐目前的状况可以乘车外出吗？”她说自己的姐姐很想去某家咖啡馆。中村立刻说可以，并表示能陪患者一起出行，然而患者本人却立刻回绝了他。中村知道她不想给他人添麻烦，所以没再坚持。但过后，患者的妹妹还是给中村致电拜托他同去。

　　2009年，中村在冈山县创立了“羽翼门诊”，全年无休、全天24小时不打烊，为临终患者提供上门护理服务。中村说：“很多病人住院时面无表情，回到家中却会露出笑容。我们这种上门护理医生的工作也是有意义的。这名女性患者在严峻的疫情下，也要拼了命地回到老家，我想让她实现愿望。”

　　普通医生或许会拒绝，但中村医生却毫不犹豫地决定陪她去咖啡馆。虽然是紧急行程，但他依然妥善安排了随行看护、护理经理等一行14人前往目的地。

　　中村医生说：“这名患者平时就不愿意麻烦医护人员，但面对妹妹还是会拿出长姐风范，提醒妹妹不可以在医生喝茶前先端起杯子。很多患者出院回家后会重拾家庭职责，或许这与重获生命力有关。咖啡馆之旅成行前，妹妹对患者说，这可能是最后一次受中村医生照顾了，患者这才没再拒绝。”

　　咖啡馆之旅一周后，患者想再次出行，并坚定地告诉家人她自己可以。又过了一个月，中村医生进行家访，患者的家人说咖啡馆之旅给了患者信心，并向医生表示感谢。

　　其实，在东京住院期间，她因病情恶化，曾决定留在医院等死，后来她还是回到了冈山。当时的她犹豫不决，是医护人员强有力的支持给了她力量。

| 犹豫不决的生命末尾 |

　　不仅是这名女性，许多绝症患者都会在生命进入尾声时左右摇摆。中村医生对我说，即便是已经出院回家护理的患者，也只有一成是心甘情愿待在家里的，还有两成最终会回到医院，剩下的七成则一直对归宿犹豫不决。

　　中村医生说：“我的工作就是与患者及其家人溝通，听取双方的意见。当然，患者本人的意见是首要的，我并非秉承‘回家至上主义。”

　　日本厚生劳动省从2018年11月开始，便鼓励国民与老人在家提前开一开“人生会议”，沟通如何度过生命的最后一段时光。受新冠疫情影响，2020年8月，日本老年医学会强调一定要提前作这类准备，因为患者一旦住院，甚至可能无法再在生前见到家人。从东京回到家乡的这名女性患者，正和母亲一起从濑户内市牛窗橄榄农场二楼的咖啡馆向外远眺。这是她最后一次来到这个自己深深思念的地方。

　　根据厚生劳动省2017年的调查，有六成受访者希望临终时能在自家生活，可事实上超过七成的日本人都是在医院去世的。中村医生建议：“如果绝症患者决定出院，请和家人充分利用好医保，选择上门看护服务，这样，即便夫妻双方都还需要工作或都已年迈退休，也应付得来。获得一天24小时不间断的看护服务或许不现实，但适当利用是可行的。”

| 不想露出痛苦的神情 |

　　受新冠疫情影响，禁止到住院部探望的医院不断增加，患者及其家人的愿望难以实现，这是事实。来自“实现愿望的护士”机构的前田和哉女士说：“在新冠疫情暴发后，旅行陪同看护的需求减少了，但选择出院在家护理、预约护工陪同回家的人增多了。”

　　2020年11月，前田陪同84岁的患者比留间亨一出院，乘坐专用车回家。此前一年间，比留间出现过四次脑梗，而后反复感染并发症误吸性肺炎，最后因便血住院治疗。虽然医院没下病危通知，但他的情况并不乐观。

　　疫情期间，比留间的妻子德子每周只有20分钟的探视时间。比留间强烈表达了想回家的心情，在与医院商量后，他终于获得了三小时离院回家的时间。

　　柔和的阳光洒在起居室，比留间躺在窗边的护理床上，62岁的大女儿在他右侧，将红色小碟里的料理拿给他看。女儿亲手为他制作了三道美食，分别是盖了小片烧鳗鱼的米粥、包裹了长崎蛋糕细条的布丁和豆沙糯米团。这些本应是父亲真正能出院后才可吃的食物。

　　德子说：“住院期间，短时回家也是需要禁食的。女儿觉得父亲那么喜欢吃鳗鱼和豆沙，就算现在吃不到，看一看也会感到高兴，所以特地为他做了这些。她还把荞麦面条切碎，加上勾芡汤汁做成流食，用保鲜袋装好让她父亲带回医院吃。”

　　比留间过去就职于电视台，曾经的上司及其家人提前约好，在他回家的当天上门探望。前田为到场的各位做了彻底的手部消毒，除了比留间本人，所有人都需要佩戴口罩。因为比留间随时可能将唾液吸入气管，所以，前田提前准备了便携式吸痰器。

　　她说：“为了尽量不让患者在众人面前露出痛苦的表情，我将一些靠垫放在护理床的扶手边，在靠垫的遮挡下快速为患者吸痰，再把靠垫移走。”她还提前安排好了合影的打印和裱挂，以便在比留间回医院之后，就能立刻看到照片。

　　德子对此表示由衷的感谢：“虽然这次丈夫只在家里待了短短三小时，却让我对他在疫情好转后的下次回家充满期待。有前田照料他，我感到非常安心。她的用心让共度短暂时光的我们得到了慰藉。”

　　疫情期间，为临终患者们奔走的人，既有怀抱善意的院内医护人员，也有“实现愿望的护士”这样的专业机构，除此之外，还有一些公司会提供免费服务。“塔无”公司的主营业务是事故车辆的维修再利用。该公司创立了“愿望之车”项目，以临终患者为服务群体，聆听对方真正的意愿，为其提供专业护理车辆和护工，接送他们去生命尾声真正想去的地方。比留间亨一与从前的上司铃木茂紧紧握手。

　　“塔无”公司总裁宫本明岳说：“除了护工，我们公司的普通社员也会陪患者们出行。我想让他们切实体会到生命与健康的重要性，理解企业收益可以回馈社会，并让员工们为自己的工作感到骄傲。”

| 遵从患者心意的护理 |

　　2020年9月，小野由纪子来到爱知县蒲郡市的一家海边旅馆。63岁的她在五年前被确诊为乳腺癌，2019年7月以后，她的健康状况急转而下。生命结束前，她想和自己的至亲好友故地重游，再去一次她最爱的海边。小野由紀子对刚从海边游玩归来的孙子说：“我想闻闻海的味道。

　　友人捉到一对独角仙，小野把它们交给了四岁的孙子，并开心地问他：“你知道独角仙吃什么吗？”她的女儿在一旁保持沉默。小野的癌细胞已扩散至皮肤表层，大片红疹溃破，衣服都被体液和血液染红了，每周她都需要输两次血。这天，小野穿了件深色的藏青上衣，与孙子的帽子同色。她选择这件衣服是为了避免孙子和周围的人们留意到她的出血。五天之后，小野去世了。

　　去海边那天，是就职于“塔无”的酒匂梢枝陪同小野与亲友出行的。看到展露笑颜的患者及其亲友，酒匂深切地体会到，以患者为核心的医疗服务是多么重要。她说：“医院往往优先考虑医疗效率，在患者可能患上误吸性肺炎的情况下，还会让他们使用鼻胃插管来摄入营养液，因为医院觉得这样做更简便。另外，医护人员也容易陷入‘生命末期不外出更安全的惯性思维中。实际上，这些做法往往无视了患者的本心。”

　　小野去世后，她的长女一度非常消沉。一天，她的儿子拿给她一张内存卡，里面有出行当天在海边的录像。录像中，母亲的笑容终于让她释怀，她也明白了母亲在生命的最后一程所选择的护理方式是在遵从自己的内心。

　　[编译自日本《阿艾拉》周刊]

　　编辑：侯寅