因为基因突变的缘故,我从小得了一种罕见的疾病,叫作成骨不全症。
这种病让我的骨头非常脆弱,在过去的十几年里,我经历过十几次手术和骨折,但我一直跟我的那些健康的同学一同坐在教室里学习。初一那年,我的脊椎开始变形,最初背部感到非常酸痛,到后期,脊椎压迫到心脏、肺、胃乃至神经。最严重的时候,我的脊椎完全变成了一个“s”形。我早上喝一点点牛奶,就会很想吐;和人说话的时候,也没有多大的力气;在上课听讲、记笔记时,眼睛总会不自觉地流泪,视线变得非常模糊。
就这样,父母开始带着我在全国求医。在一家医院里,我的求生意志彻底被摧毁了。医生看了我的片子,一分钟后,头也不回地对我说:“小伙子,为你做手术,就好比往沙土里打钉子。待钉子被打进去后,沙土就会碎成粉末。”我对医生说:“医生,在过去的十几年里,我接受过十几次手术。这一次,你连受苦受疼的机会都不给我了吗?”医生说:“在脊椎上做手术,比你过去所经受的那些手术难1000倍!稍有不慎,你就会失去生命!”之后,父母对我说:“大铭啊,你不要有任何压力。即使你在这间卧室里的小床上躺一辈子,爸爸妈妈也会一直陪伴你,直至你生命的最后一刻。”当时我更加难过了,因为我知道父母都已经向命运妥协了。在这个世界上,我能够相信的只有我自己。
抱着这样的心态,我联系了在北京“瓷娃娃”协会工作的一个病友,我向她讲述了我的情况,恰逢他们那里正和一个国际上的医疗机构进行合作。我对她说:“姐姐,你能帮我转发我的病例给他们,告诉他们我的情况,看看他们有可能为我治疗吗?”她对我说:“我试试吧,你先填一张远程信息病例登记表。”因为这张表是全英文的,对于当时的我来说,很多关于疾病的专业术语尚未掌握,我也没有办法写出非常复杂的英语句子。而且,我不想在白天的时候去填这张表,因为我害怕父母看到后会难过。他们会说:“我们要眼睁睁地看着儿子,为了获得这个能在世界上活着的渺茫的机会,做一些无谓的挣扎。”我不想让他们难受,所以我选择在夜里填表。在他们都熟睡了之后,我用两只胳膊撑着自己的身体,抱着比我胳膊的承受力大很多的英汉词典,开始翻译我的病例。在填完这张表后,我把它交给了那个姐姐。
3周之后,我收到了一封来自意大利医院的回信。一位医生在信中主要给我提了两点:“第一,你会有40%的死亡率;第二,即使手术成功,你患有并发症的概率为50%,而且手术最好的效果是,只能让你恢复正常人60%的功能。”他们得出的结论是:“不想为你做手术。”但是在仔细看了这封信后,我发现了一个特别重要的地方,就是医生并非完全拒绝为我做手术,他只是说做手术的风险会很高。于是,我又急忙连夜给他写了一封信,我在信中表达了这样一个观点:在这个世界上,多数人遭受着或多或少的压迫和挫折,但他们从未尝试改变自己的生活,去挑战那些人云亦云的话。我不想这样,我想要清醒地在这个世界上活着,我不要白白地来世上一趟!
结果这封信打动了那位意大利医生。2012年10月2日,是我终生难忘的一天。在意大利米兰,我接受了长达10个半小时的脊椎重建手术。我的身体里被打进了13枚螺钉、两根钛合金金属杆。当被推出手术室的时候,我听到了呼吸机刺耳且冗长的鸣叫声,我抬头看见导管里一滴一滴的血液正从我的眼前不断地向下滑,我的汗水浸透了铺在病床上的被单。那是最疼的一刻,但那时我的心里无比清楚,我想:“刘大铭,你渴望了、追求了、奋斗了这么久,你要的不就是这种疼吗?”它是让我通向幸福和成功的唯一的捷径!它可以让我在年轻的时候就明白,活着的意义究竟是什么。
半年之后,我又回到了学校,进入繁忙的高三学习生活之中。我要兑现我之前的承诺,我得做点什么。我删除了之前已经成型的6万字的书稿,准备重新来过。我周围的人对我说:“你是一个疯子。对于一个健全的人来说,要应对高三的挑战和压力,得把所有的时间和精力都搭上,也勉强才能跟上节拍。你想这样做,几乎不可能。”我对他们说:“你们说对了,我就是疯子。”在接下来的半年时间里,我创作完成了17.5万字的作品——《命运之上》,并在2013年11月由人民出版社出版。这时,我有了一个新的愿望:我希望在下一年的这个时候,我能成为清华大学的一名学生。
不料,2014年3月26日,在距离高考很近的时候,我却不小心遭遇了第八次骨折。我一边安慰身边的至亲,一边用手固定住骨折的部位。待担架被抬到卧室,我平静地指挥着救护人员,对他们说:“首先,我的髌骨上部发生了骨折,我自己会挪动位置,不要给我外力。其次,我会尽可能伸展双腿,配合接下来的X光检查。最后,我需要一个月才能康复,请医生在给我打石膏时,不要包裹我的臀部。尽管这样做会违反规定,有很大的风险,但我必须如此,我还得坐起来复习。我自愿承担一切风险。”
说这些话时,我仿佛看到十几年前,那个因骨折而声嘶力竭、不知疲倦地诉说着恐惧的自己。忽然,我意识到张狂与任性早已不属于我了,它们随着岁月都被埋在了看不见底的泥沙中,我已不再是之前的我。
2014年4月10日,我躺在家中的大床上,拖着厚重的石膏度过了自己的20岁生日。也就是在那一天,在床上已经躺了两周的我,终于挣扎着重新坐了起来。全家人都在,伏老师和师母也在。3天后,《命运之上》的其中一节《走出病房》被刊登在《读者》杂志上。又过了一周,我收到了通过清华大学“拔尖计划”自主招生的确认函,我喜出望外,对身边的人说:“这是我拿生命换来的礼物!我要进入清华大学学习。”
2014年4月29日,在为我的腿部做检查时,医生发现我的骨骼并未如想象中愈合得那么完美,于是我反复对医生说:“我从小到大在没有做手术的情况下,骨骼至多在28天里就可以愈合!”医生语气淡淡地对我说:“你已经20岁了,已不再是过去的你了。”我愣了一下,没有再像过去那样执拗。我对医生说:“帮我拆掉这个石膏,换一个塑料壳吧,我担心时间一长,腿会蜷不回来。”
2014年5月2日,我拖着骨折的身体在北京受到了习主席的接见。我感到命运是公平的,有失就有得。我也意识到,我的人生掉入了这样一个循环之中:我没有一直失去,更无法一直得到。
2014年6月29日,我之前的努力都白费了,我未能考入清华大学。
次日传来消息,我们班创下全省高考纪录,刷新学校百年历史。9个人去了清华或北大,4个人去了香港的大学。那些熟络的伙伴像星星一样,撒向了中国的每一个角落。我意识到,这会是我人生中最美而最疼的一段日子。
一个月后,我开始学习英国大学的相关课程,决心去看看外面的世界。我还想在有生之年,继续我与命运及奇迹间的轮回游戏。人生好像变成了一个赌场,只有拥有足够大的筹码,命运才愿意为你接着下注,陪你继续游戏。
2015年6月,我被英国曼彻斯特大学心理学专业录取。这样一来,我4年前的所有心愿都实现了。
2015年11月,作为一名志愿者,我协同“太阳语”罕见病组织帮助那些患病的孩子。走进病房,在看见每个病友时,我仿佛看到了曾经的自己。我想过未来可能发生的一切事情,但从未想过有一天我会从一个躺在病床上生死堪忧的病人,变为一名站在床边为孩子们补课的志愿者。这样巨大的角色转变,来得如此之快。有时候,人生没有准备,也毫无借口与动机。只是厌恶安逸,惊惧时间,因而发自内心地想去做点力所能及的实事。
最近我常不能安然入睡,我反复问自己:“你还敢继续像4年前那样,毫不犹豫地写下那些看似不可思议的理想并为之奋斗吗?”这是新一轮的押注,如果说之前我一无所有,那么现在我已拥有了一些小钱。我不仅仅想活下去,我还有3个新的愿望:第一,做出一个能够使人们生活得更加美好的信息产品;第二,写出一部令自己满意的作品;第三,拥有一套完备的知识体系。
尽管经历了这么多的曲折,我仍不愿被生活裹挟,并最终屈服于它。我所理解的人格是清醒而自主的游鱼,并非依靠外力而行走的船。在这里,我要感激这世上一切美好与恶毒的人和事。恰恰因为你们,我觉得世界是多姿多彩的。我想说:“这世上一切都不算晚,一切也都充满可能,而这一切的开始,都发自人心。”
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