摘 要:临终关怀是社会工作服务的一个重要领域。本文首先对临终关怀及个案工作的概念进行界定,其次介绍了个案工作介入临终关怀服务的背景,之后以山西省某医院的一个晚期肺癌患者的临终关怀个案为例,重点探讨了临终关怀服务中案主的问题情境及服务需求、社会工作者的角色、主要服务内容及结案评估,并对工作者在实务过程中发现的问题和经验反思进行总结,旨在通过对本案例的探讨分析,丰富和充实我国个案工作介入临终关怀服务领域的实务经验。
关键词:个案工作;晚期癌症患者;临终关怀
一、相关概念界定
(一)临终关怀
世界卫生组织对临终关怀所下的定义为,“对治愈性治疗已无反应及无利益的末期案主的整体积极照顾”。临终关怀的目的不在于延长临终案主生存时间,而以提高案主临终生命质量为宗旨,对临终案主采取生活照顾、心理疏导、姑息治疗,从而使临终案主的生命得到尊重,症状得到控制,痛苦得到緩解,生命质量得到提高,家属的身心健康得到维护和增强,使案主在临终时能够无痛苦、安详、尊严地走完人生的最后旅程[1]。
(二)个案工作
自从个案工作作为一项助人的专业和作为一门科学在英美产生之后,许多个案工作的专家和学者都在尝试界定个案工作的内涵和外延,其中北京大学马凤芝1999年在王思斌主编的《社会工作概论》中对个案工作的界定为:个案工作是由专业社会工作者运用有关人与社会的专业知识和技巧为个人和家庭提供物质或情感方面的支持与服务,目的在于帮助个人和家庭减低压力、解决问题,达到个人和社会的良好福利状态[2]。这则定义特别强调了个案工作的专业性,强调从事个案工作的人员必须是专业的社会工作者。
二、个案工作介入临终关怀服务的背景
现代临终关怀开始于20世纪60年代,由Dr.Cicely Saunders于1967年在英国伦敦创办了世界上第一座临终关怀护理医院,即著名的圣克里斯多佛临终关怀院,它的建立标志着现代临终关怀运动的开始。美国于1974年建立首家临终关怀医院,此后,法国、加拿大、澳大利亚等地相继开展临终关怀服务。我国香港和台湾也较早开展了临终关怀服务,大陆的临终关怀起步略晚,1988年,第一个研究死亡的机构——天津临终关怀研究中心成立,此后,天津医科大学建立了我国第一家临终关怀病房。新世纪以来,临终关怀医院在许多城市纷纷涌现,我国临终关怀事业开始不断发展[3]。
个案工作服务领域涉及多个方面,而临终关怀也是个案工作的一个重要领域,并且对工作者的专业能力与伦理价值等都提出了更高的要求。晚期癌症患者因生理的疼痛而情绪低落、心情压抑,同时更充满了对死亡的焦虑,临终关怀正是强调对患者和家属情感、心理、社会、精神方面的需要,缓解患者生理上的疼痛及心理上的不安与恐惧,而不是治愈疾病,延长生命。而个案工作强调对服务对象个人价值的重视,坚持尊重、敬业、奉献、利他等价值理念,运用倾听、同理、接纳、有目的的情感表达等社会工作技巧,注重服务对象意愿的表达,使人的尊严、需求、人文主义能充分得以体现。因此,个案工作专业价值伦理在许多方面与临终关怀所倡导的基本价值理念相一致,个案工作介入晚期癌症患者的临终关怀,能够使患者在临终时能够无痛苦、安宁、舒适地走完人生的最后旅程。此外,个案工作服务也有利于发挥个案工作在临终关怀领域的作用,丰富个案工作的服务范围,扩大个案工作这一新兴学科的影响力,这对于我国社会工作的发展具有重要意义。王思斌曾将社会工作临终关怀服务内容归纳如下:控制疼痛和症状,包括音乐治疗、艺术治疗、戏剧治疗等;按摩和做运动也常用来缓解临终者及其家庭照顾人身体上承受的压力;协助当事人及家属解决医疗费用问题;提供丧亲后续服务[4]。2013年,山西医科大学组建了宁养服务团队,与山西省肿瘤医院合作承担了中国社会工作教育协会和李嘉诚基金会「人间有情」全国宁养医疗服务计划委托实施的“宁养(临终关怀)社会工作服务示范项目山西子项目”,2017年已经是第五年,团队成员为晚期癌症患者提供个案辅导,开展病友及家属支持小组,举办社区宣教活动等,为那些即将逝去的生命送去临终关怀,带去生活的阳光,缓解因面临死亡与分离带来的压力,达至“生死两相安”。
三、个案工作介入临终关怀的实践
(一)案例情况
第一,接案来源及案主基本情况。案主家2016年3月主动向工作员所在机构求助,案主M,41岁,原发病诊断为右肺上叶癌,病理诊断为腺癌,出现骨转移,曾接受过放疗和化疗。患病三年,出现疼痛超过一年以上,曾口服强阿片类药物进行疼痛治疗,案主主诉止痛效果较满意,服药后有便秘的不良反应,使用开塞露后有所缓解。
第二,个人社会历史。患者高中以上文化水平,大学就读于山西某医学院护理专业,2001年本科毕业,具有一定的护理常识。
第三,家庭结构状况。父母健在,案主与丈夫育有一女,今年13岁。
图1 家庭树
第四,社会支持网络。目前,案主家中主要依靠丈夫打工赚钱维持家计,且健康状况良好,一直以来负责对患者的日常照顾,在案主生病期间,其大学时的同学朋友曾多次探访,给予了案主和家属心理上的安慰,获得了精神上的支持和鼓励,在家访过程中了解到案主家中享受了低保,一定程度上支援了家中开销。
(二)服务需求评估
生理需求方面,工作员通过查看案主病历、与案主家属面谈,了解到案主的需求主要包括以下几方面。(1)治疗便秘。案主服用止疼药物后,便秘问题较为严重,进食较少,喝牛奶以维持体力,需要指导案主学习治疗便秘的小知识,比如每日晨起后1杯白开水或蜂蜜水有利于刺激肠道促进肠蠕动、主食提倡饮食合理搭配等。(2)防治压疮。案主右手、右腿肌无力,活动受限,多数时间处于卧床状态,身体出现压疮。因此,需要帮助家属制作辅具治疗压疮,同时指导案主轻揉压疮处,促进血液循环;建议案主要定时翻身,尽量不要长时间保持固定姿势等。(3)缓解疼痛。后期药物止痛治疗效果有所下降,案主主诉药物作用时间缩短,左腿部NRS评分为7,疼痛性质为钝痛,用药后有所缓解,夜间加重,说明疼痛已严重影响案主睡眠,需要将案主情况反馈给医师,以调整药物用量。endprint
心理需求方面,工作员经过几次家访,评估出案主存在以下问题情境。(1)情绪问题。案主长期患病,行走不便,较少与外界接触,生活单调,生理上的疼痛更是使其情绪低落。工作员需要发掘案主的兴趣爱好,丰富其日常生活,如与案主及家属一起分享过去的美好时光,协助案主进行生命回顾、制作旅行笔记等。(2)内疚感。案主由于长时间卧病在床,活动受限,未能承担起照顾家庭的责任,对患脑病的父亲及家中丈夫孩子心怀愧疚,因此需要不断帮助案主调整情绪,减轻内疚感,积极生活。(3)未了心愿。患病之前,由于案主工作紧张,一直以来是丈夫承担洗衣、做饭等家务,现在患病而导致日常活动能力受限,因不能亲手为亲人做一顿饭而感到遗憾;案主希望女儿能亲口对自己说“我爱你,妈妈”。
社会关系方面需求有以下几方面。(1)家庭支持。案主行动不便,需要家属照顾其日常生活,同时,丈夫和女儿情感上的关怀有利于案主保持心理舒适,减轻案主的压力,减少对疾病的恐惧。(2)社会支持。案主家中经济资源缺乏,家庭人均月收入少于400元,目前主要靠丈夫打工赚钱维持家计。社工需要帮助其链接社会资源,查找资料看是否能享受有关的救济援助,为案主及家属提供相关信息支持。
(三)服务目标
1.总体目标
使案主末期身心安适,善终;家属无憾,善生。缓解因面临死亡与分离带来的压力,达致“生死两相安”。为晚期癌症患者搭建与亲友间更好地沟通及情感表达的平台,通过小组活动,帮助建立案主之间、家属之间的社会支持网络。
2.具体目标
第一,协助医生缓解案主疼痛。
第二,给予案主精神上的安慰与寄托,缓解其因患病而引起的心理压抑,进而增进其心理舒适。
第三,提高案主生命质量,减少患病期间的焦虑、恐惧心理,使其坦然面对今后生活。
第四,缓解家属的压力,运用科学的方法帮助家属减压。
第五,运用同类病例的小组工作方法,建立案主及家属之间的社会支持网络。
第六,案主辞世后,为丧亲遗属提供哀伤辅导服务,重建生活希望与信心。
(四)个案介入
整个个案历时八个月,共提供八次个案服务,如表1所示。
1.丰富案主日常生活,缓解案主及家属压抑情绪
家访当天正值母亲节,工作员在前一天事先做好手工制作的玫瑰花,希望能让案主感受到工作员的关怀。当案主收到工作员亲手制作的玫瑰花,表现得很开心。同时家访中了解到案主平时喜欢读书,所以在之后的家访中为案主带去一本简单易懂的书籍,希望能帮助其度过闲暇时间,同时与案主交流读书心得,在此过程中更深入了解案主想法,也能起到舒缓压力的作用。
协助案主进行生命回顾
家访过程中,和患者一起填写旅行笔记,协助患者进行生命回顾。考虑到患者的身体状况较差,不能长时间说话,所以工作员会注意时间安排,每次只进行半小时左右,保证案主有时间休息。在回忆过去的生活时,案主家属也参与进来,回想起年輕时与案主的恋爱经历,美好的回忆使案主家属脸上不时露出微笑。通过生命回顾的方法,回顾案主生命中值得自豪的经历、美好的经历或者回顾自己一生中所有失败、成功的事,让案主在回顾中体会到生命的意义和自己存在的价值,以此来缓解案主生理上的痛苦及心理上的恐惧与焦虑,提高生命质量。
3.召开家庭会议,搭建情感表达平台
抛开单向地与患者或者家属沟通的方式,工作员在与案主填写旅行笔记时会不时寻问案主孩子及其丈夫的意见,希望将此过程作为一个小型的家庭会议,进一步加强案主与家人之间的直接互动,加强家庭成员之间的情感沟通。借此机会,工作人员鼓励案主女儿表达对案主的节日祝福,并向案主说一声:“妈妈,我爱你”,希望能满足案主的未了心愿。
4.举办同类病例支持小组,提供社会心理支持服务
2016年9月,工作员按自愿参与原则公开招募小组成员,共8名癌症患者及患者的直接照顾者参与了本次以《爱在心中》为主题的活动,案主丈夫参与其中。活动结束后,案主丈夫表示:“手指操”环节非常务实,家属学会之后回到家中可以帮助患者锻炼手指关节,对患者和家属来说都是非常有用的健康小妙招;参加本次小组活动感到非常开心,患者家属每天照顾患者非常辛苦,通过这次活动,大家一起交流、互相分享,有利于释放内心的压力,并感受到来自其他家属的情感支持,同时也有利于家属将积极、正面的情绪传递给患者,让患者能够更积极乐观地面对今后的生活。
5.对案主家属进行哀伤辅导
工作员于第七次家访前电话联系家属约下次家访时间时,得知案主已于几日前去世,于是在第七次家访中,工作员对案主的家属进行了哀伤辅导。通过案主丈夫了解到,女儿因为年纪小,暂时没有受到多大影响。案主丈夫与工作员一起坐在公园里,向工作员讲述了案主生病后及去世前的状况。工作员认真倾听,心里清楚这是家属的一种宣泄和对案主思念的表现。家属谈话过程中眼里有了泪水,责怪自己有时会有抱怨妻子生病,心中充满了后悔和愧疚。
工作员帮助案主丈夫平复情绪,告诉他通过这么长时间的接触,了解到案主夫妻之间感情深厚,对于案主的责怪其实是出于爱,是站在案主的角度,为案主年纪轻轻就得了病而惋惜,消除其自责感。同时,工作员为案主的丈夫送去与案主一起完成的旅行笔记,并附上了家访过程中工作员拍摄的全家福,希望能够帮助案主丈夫寄托对妻子的思念。
(五)结案评估
目标达成情况:(1)协助医生缓解案主的疼痛;(2)帮助患者进行生命回顾,制作完成了旅行笔记;(3)丰富了案主的生活,提高了患者的生命质量;(4)通过开展病友及家属支持小组,缓解了家属的压力。
第一,案主自评。案主已经去世,但是通过参与式观察了解到工作员每次到访,案主都表现得很开心,认真与工作员交谈,可以看出对工作员的服务比较满意。endprint
第二,他人评价。根据案主家属的反馈,案主在工作员介入之后,精神更加饱满,性格也较之前更为开朗,母亲节当天收到工作员亲自制作的玫瑰花,案主很喜欢,看到案主露出微笑,案主家属表示很开心。
第三,工作者评估。生理方面,工作员将案主的疼痛情况及时反馈给医生,以便医生根据案主疼痛级别调整药物用量,在服务过程中,案主疼痛控制较好;心理方面,工作员通过发掘案主的兴趣爱好,丰富其日常生活,协助案主进行生命回顾,与案主及家属一起分享过去的美好时光,制作旅行笔记等,案主的低落情绪和对死亡的焦虑在一定程度上得到缓解;社会关系方面,工作员在协助案主填写旅行笔记与进行生命回顾过程中,有意使案主家属参与其中,以此加强案主与家属之间的情感交流。
四、反思与总结
(一)加强临终关怀专业技巧培训,提高个案工作者的职业素养
在本文案例的整个服务过程中,工作员显现出一定程度的经验缺乏、专业知识储备不足。临终关怀是社会工作的一个重要内容,它作为一个正处于发展中的领域,有自己的专业知识和伦理价值体系,对从事临终关怀的个案工作者提出了更高的要求。国内的社会工作教育已经发展了20年,临终关怀教育还未完全进入社会工作与医学中的专业领域,临终关怀社工需要在知识、技术及伦理方面加以培训。希冀更多的院校能开设医务社工等专业课程,积极探索临终关怀相关内容的教学和培训,推动我国临终事业的发展[5]。
(二)开展死亡教育,树立正确的生死观
开展临终关怀必然要谈及死亡教育。中国当代文化是以融合了釋、道的儒家思想为主导,人们生死观一般是关注生的价值、意义,对死亡始终采取否定、蒙蔽的负面态度[6]。在我国传统文化的影响下,死亡是个较敏感的话题,人们避讳谈论死亡,对死亡所象征的不幸讳莫如深,导致对死亡缺乏正确的认识和了解。因此,工作员在对案主及家属进行死亡教育时也显得异常谨慎,甚至不知如何下手,对死亡教育缺乏了解。死亡教育重在积极地关怀、慰藉、安抚,帮助晚期癌症患者安详地走完人生的最后旅程,因此,社会工作者需要通过开展死亡教育,让民众认识死亡、了解死亡,增加对死亡和临终关怀的认知和接纳程度,从而进一步推动我国临终关怀事业的发展。
(三)综合性的团队合作模式介入临终关怀
综合性的团队合作模式是指由包括医师、护士、心理师、社工师及志愿者等专业的医护团队人员来提供支持性服务。临终关怀服务的时间跨度长短不一、复杂程度不一,需要高效的、跨学科的团队协作[7]。笔者于2016年4月加入山西省某医院临终关怀医疗机构,由香港李嘉诚基金会支持成立,该医院宁养院现有主治医师、护士、宁养院专职人员9人,同时登记在册的志愿者有100余人,形成了较完善的临终关怀团队,团队成员之间分工明确,同时又互相交流,及时反馈,保证信息流的畅通,力求满足患者及其家属的需求,为晚期癌症患者提供全方位、高效、专业化的服务。
临终关怀服务强调以照料而非治疗为中心,注重维护临终病人的尊严,提高其生命质量,使临终病人在人生的最后旅途得到需要的满足和舒适的照顾,集中体现着人文关怀,这与个案工作“以人为本”“强调服务对象个人的尊严和价值”等价值观相契合。因此,个案工作者介入临终关怀服务必不可少。同时需要注意的是,我国专业化的社工队伍建设仍处于探索阶段,而临终关怀于20世纪80年代后期被引入我国,个案工作者对临终关怀方面的知识更是缺乏,对开展临终关怀服务的认识不足,也缺乏相应的实践经验。因此,个案工作介入临终关怀服务还有很长的路要走,个案工作者需要不断提高自身素质,加强临终关怀专业技能培训,推动我国临终事业的发展,同时也有助于扩大社会工作这一学科的影响力。
参考文献:
[1]张树峰,曲巍.医学伦理学[M].北京:人民军医出版社,2013.
[2]马凤芝.社会工作概论[M].北京:高等教育出版社,2006.
[3]姚尚满,刘俊,李薇.医务社会工作在我国介入临终关怀的可行性和应用研究[C].2010.
[4]王思斌.社会工作综合能力(初级)[M].北京:中国社会出版社,2010.
[5]蔺晓贤.21世纪我国临终关怀事业展望[N].浙江中医学院学报,2001(6):73-74.
[6]刘艳.对临终关怀的探讨[J].青岛医药卫生,2004(1):48.
[7]赵芳,刘潇雨.中国社会工作研究(第12辑)[M].北京:社会科学文献出版社,2015.endprint
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