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与渐冻症抗争14年

时间:2023/11/9 作者: 意林绘阅读 热度: 15669
翟佳琦

  阅读分享:在医学上,渐冻症是一种肌肉逐渐萎缩的疑难杂症,至今病因不明。患有渐冻症的美国人安东尼是不幸的,在与病魔抗争了14年后,最终离开了他无比热爱的世界。然而他又是幸运的:他与病魔抗争的顽强感染了周围的人,引爆了火遍全球社交网络的“冰桶挑战”,完善了“渐冻症研究组织”,迎来了大量爱心捐款……如何去评价有意义的人生,安东尼的一番话似乎启迪了我们——“定义我们人生的,从来不是我们向生活索取了什么,而是我们给予了他人什么。”(特约教师:山东邹城市郭里中学 仲维柯)

  还记得2014年火遍全球社交网络的“冰桶挑战”吗?2017年11月25日,一个令人心痛的消息传来:这项挑战的发起者,同样也是一位渐冻症患者的美国人安东尼·瑟那查离开了人世,终年46岁。

  安东尼成长在美国阿拉巴马州的佩勒姆市,中学时代的他热爱足球,技艺精湛。就在高中的绿茵场上,安东尼邂逅了他后来的妻子珍妮特。2003年,在经历了长达14年的爱情长跑后,安东尼与珍妮特终于走入了婚姻的殿堂。这时32岁的安东尼,无论是事业还是爱情,似乎都是在节节高升,但就在那年,安东尼被诊断出患了“渐冻症”。

  医生认为他可能只剩下几年的寿命,但安东尼并没有就此屈服,此后14年中,安东尼开始努力唤起人们对于“渐冻症”及其患者的关注和了解,而这其中最卓著的努力,无疑是令全世界瞩目的“冰桶挑战”。其实,“冰桶挑战”最早的发起人并不是安东尼,刚开始甚至和“渐冻症”没任何关系。

  据《时代》周刊2014年报道,是安东尼的妻子珍妮特的表哥,职业高尔夫球运动员肯尼迪最先被自己的朋友点名参与冰桶挑战。那时,“冰桶挑战”并没和“渐冻症”扯上关系,被点名的人可以接受挑战,或者捐出一些善款。肯尼迪看到了安东尼在对抗“渐冻症”过程中的努力,选择了向“漸冻症研究组织”捐款,并且点名了安东尼的妻子珍妮特参与“冰桶挑战”。

  “我表哥肯尼迪给我发邮件,让我看下自己的社交网站。他点了我的名其实就是一个玩笑,因为我们以前也经常互相开玩笑,他以为我肯定会找个基金会捐钱算了。”然而,珍妮特并没有示弱,选择了接受挑战,并在紧接着的7月16日上传了自己接受挑战的视频,并且点了更多的人。在发布视频时,她打上了一个标签:抗击渐冻症。

  自此,该活动开始在渐冻症患者的“病友圈”中发酵,很多患者的身边人开始参与挑战,特别是一名“大V”级渐冻症病友的加入,开始将这一活动带入公众视野。而就在7月29日之后,渐冻症联合会组织开始收到大笔捐款。随后,著名的商业“大佬”比尔·盖茨、扎克伯格,科学家史蒂芬·霍金,还有一众演艺界明星纷纷加盟,将这个活动的效应推向了“霸屏”级别。

  正是安东尼对于“渐冻症”不懈的抗争精神,激发了自己身边的人投身这项活动,并让更多人受益,因此,他被媒体和大众称为“冰桶活动”创始人,荣誉和掌声也不断向他涌来。但在所有的身份中,安东尼最珍惜的是还自己作为父亲的角色,尽管行动不便,他每天最享受的事情就是陪女儿塔亚吃早饭,辅导她做功课,跟她一起散步。

  “定义我们人生的,从来不是我们向生活索取了什么,而是我们给予了他人什么。”安东尼说。

  张朝元摘自《湖南工人报》
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