阅读分享:面对一种我们人类不能战胜的疾病时,人们会对11个月大的小查理做出怎样的判决?继续治疗,会付出高昂的代价;放弃治疗,不同意的不仅有悲痛的父母,还有许许多多善良的“查理军”。“查理的生死战争”并不仅仅是在向我们讲述这个艰难的抉择,更让我们看到,有时候生与死的决定权并不在自己手中,从而让我们感悟到生命是多么可贵。(特约教师:山东省邹城市郭里中学 李善伦)
只有11个月大的查理·加德有一支“军队”,他们称自己为“查理军”。社交媒体上,每一秒都有新“战士”加入。甚至,几千公里外的美国总统特朗普和天主教教皇也“参了军”。他们的“敌人”是英国高等法院和伦敦大奥蒙德街的儿童医院。
来到这个世界不满一年的时间里,查理有9个月都躺在病床上。被诊断出患有线粒体DNA耗竭综合征的他,全身插满管子,生命迹象越来越微弱。是否应当延续他的生命,两方对峙了几个月。伦敦当地时间2017年4月11日,英国高等法院法一审宣判,医院可以停止维持查理生命的呼吸机。在伦敦街头,查理的“军队”举着蓝色的气球和手绘的海报,向唐宁街10号的首相府邸进军,嘴里还高喊着“救救查理”的口号。
被诊断出患有线粒体DNA耗竭综合征时,查理刚来到这个世界两个月。医生预言,这种可怕的罕见病会让他逐渐失去视力、听力,最后不能动弹、哭泣甚至吞咽。医院竭尽全力为他救治,但目前几乎无药可救。绝望的父母不愿接受这个惨痛的事实。从2016年10月小查理入院开始,他的父母就没回家睡过觉。他们查阅无数资料,询问全世界的专家,了解到美国有一种治疗方法尚在试验阶段,也许可以改善他的病症。为了筹集去美国治疗的巨额医药费,他们从2017年1月起,在网上发起众筹,8万多名网民伸出援手,不到5个月就募集到了130万英镑。
令查理父母不曾想到的是,挡在他们求医路上的不是金钱,而是昔日并肩作战的医院。是生存还是毁灭?这个亘古的难题,在资源有限的医疗卫生体系中,成为国家可以决定的问题。英国高等法院的法官表示,最先进的疗法也无法扭转查理结构性脑损伤的后果,“不符合他的最大利益”。查理的父亲坚称,“如果查理的病情没法好转,我們会放开手让他离开。现在仍有机会,他有权抓住这个机会”。
一边是心碎的父母,一边是医学的定论。查理的战争愈演愈烈,渐渐席卷了整个世界。支持他的人坚信,法院无权替父母决定孩子的生死,既然还有一线希望,就应该去争取。也有人提出质疑——尽管令人惋惜,但小查理的大脑已经严重受损,就算他活下来,还是没法像正常孩子一样爬树、骑自行车、蹦蹦跳跳。不如让他安息,用这些钱去帮助其他需要的人。只能依赖呼吸机和鼻饲管的小查理依然躺在病床上,没人知道他现在究竟承受着怎样的痛苦,也没人能回答这一切是不是他想要的,更没人能给他许诺一个看得见的未来。
在英国高等法院第二次宣判开始前,小查理的父母带着他来到医院顶楼花园,进行了他人生中第一次野餐。“几个月来,我们第一次感觉像一个正常的家庭。”查理的母亲说。鼻子里还插着管子,小查理虚弱地半睁开了眼睛。他无法看到这个世界,但温暖的阳光和拂面的微风在告诉他,他依然活着,而活到什么时候,决定权不在他手中。
山高摘自《中国青年报》
赞(0)
最新评论