［文／钮承泽］

　　“渐冻人“的痛苦，我非常清楚，因为我爸就是“渐冻人”。

　　在我大概小学四年级的时候，是职业军人也是画家的他，有一天在画画的时候发现自己的手在抖，去医院检查，才知道得了一种怪病“ALS运动神经元肌肉萎缩”。

　　我不会忘记每一个大年夜，我们都是在医院度过的，不会忘记我看着他的眼睛，但是不知道怎么帮助他的那种心情。我弟弟为了要照顾他，提早结束了童年，我妈妈为了要筹措看护费，每个月底到处借贷。我也为了他的病，拍了一些自己并不想演的电影，放弃了出国念电影专业的梦想。

　　很高兴有这个活动可以让大家注意到这个罕见疾病，但是更希望的是，这不要只是一场热闹，能通过这样的活动，让我们能够多关心这个世界其实从没有停止过的苦难，也能多珍惜自己拥有的幸福。